Es la cabeza de un equipo que nació en 2009 tras un curso sobre el trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad organizado por el CFIE, tras el que varias maestras y madres de afectados decidieron fundar la Asociación. Hoy en día hay 180 familias asociadas.
¿Qué es el TDAH y cuáles son sus características?
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| Jose Antonio Hollos |
Hay una definición que es la de la ciencia. Para la medicina actual, el TDH es una disfunción neurobiológica, un trastorno del neurodesarrollo que afecta a las funciones ejecutivas del cerebro y que se supone que está producido por una baja concentración de dopamina y noradrenalina, dos neurotransmisores que están en nuestro cerebro y ayudan a que fluya la información de los circuitos cerebrales.
Afecta sobre todo a la parte del cortex frontal del cerebro, que es la más evolucionada y que solo tenemos desarrollada los humanos; es el cerebro de las funciones ejecutivas.
La hiperactividad, la impulsividad y el déficit de atención no son más que síntomas, pero realmente es una disfunción de las ejecutivas del cerebro.
Como padre diría que el TDAH es una dificultad. Las personas no somos perfectas y tenemos partes de nuestro cuerpo que no funcionan correctamente. Es una disfunción, no una enfermedad, y como no se cura tenemos que aprender a convivir con ello y a buscar estrategias para que nos impacte lo menos posible.
¿Cuándo se detecta que alguien padece este déficit de atención?
Es inevitable que los padres comparemos a nuestros hijos con otros de su edad. Te vas dando cuenta de que tu hijo tiene alguna dificultad como el hecho de que no te mire fijamente, que no atienda, que sea incapaz de hacer frente a órdenes que le das... Observas que hay determinados comportamientos y conductas que no son como el universo de los niños de su edad.
En la etapa de Infantil son conductas, por eso es más difícil el diagnóstico; cuando comienza la etapa de Educación Primaria se empiezan a ver cuestiones como el hecho de que el niño no puede estar quieto en el pupitre o atender al profesor y que además no puede controlar esas conductas e impulsos.
Aquí surge la alarma y al proceso de detección sigue el diagnóstico y después el tratamiento.
Una vez diagnosticado, ¿en qué consiste la intervención con los pacientes?
Hay un protocolo pactado en Castilla y León de detección y diagnóstico. Como este tema precisa un abordaje multidisciplinar hay que hacer unas pruebas en el colegio, después pasar a los servicios de Pediatría y, si se considera, a Salud Mental Infanto-Juvenil.
Para nosotros, el diagnóstico debe partir de un buen estudio psicopedagógico porque te da muchas pistas para que el profesional médico pueda tener una base.
Parece que la mayoría de los que padecen TDAH son menores, pero también hay adultos
Siempre digo que si esa dificultad no genera problemas no es un trastorno, sino una condición. Si estoy en un ambiente en el que tengo que estar ocho horas sentado o concentrarme en un trabajo intelectual seguramente tenga problemas y por eso hablamos de trastorno, pero si estoy en el campo cuidando animales y no me causa mayores cuestiones se trata de una condición.
Al ser una cuestión que no tiene curación pervive en la edad adulta, pero en muchos casos desaparece porque va ligado a la maduración del cerebro. Está demostrado científicamente que los niños con TDAH tienen un cerebro más inmaduro que los de su edad promedio. No hablo de condición intelectual.
Un niño de doce años con TDAH tiene un cerebro de nueve años en cuanto a grado de madurez. Pero llega una edad en la que el cerebro ha madurado y la persona ha ido adoptando determinadas estrategias en su vida cotidiana que le ayudan a minimizar los impulsos o evitar la falta de concentración. Por ello, hay un porcentaje de personas que parece que se cura, pero en torno a un 60% continúa con TDAHen la etapa adulta.
No todos los que padecen este trastorno llegan a las consultas y, al mismo tiempo, hay un hiperdiagnóstico en niños y adolescentes con problemas de aprendizaje y conducta. ¿Hay mucho diagnóstico erróneo?
Nosotros hablamos de buenos y malos diagnósticos. En Medicina, como en otras ciencias, a veces los profesionales se confunden.
Si el profesional que hace el diagnóstico se apoya en un buen estudio psicológico y pedagógico, en encuestas a la familias, preguntando a otras personas del entorno y se descarta otro tipo de problemas orgánicos, es más fácil llegar a un diagnóstico diferencial.
En cuanto al uso de la medicina con estas personas hay también posiciones encontradas. ¿Cuándo se debe medicar?
En las asociaciones abogamos por un tratamiento multimodal. Yo lo veo como una mesa de cuatro patas: una es el correcto abordaje en el ámbito familiar, otra es el correcto abordaje en el colegio, la tercera la farmacología y la última la psicológica, la de emplear un tratamiento cognitivo-conductual. Cuando una de esas patas falla la mesa es más inestable.
Un tratamiento farmacológico ayuda mucho. Es como la gran pata que colocas en el centro de una mesa y se mantiene, pero es inestable. Para mí es más importante el abordaje en casa y en el colegio que el tratamiento farmacológico.
A veces hay familias que le dan al niño la pastilla y piensan que está todo hecho porque le viene bien, pero se requiere también un plan individual de intervención en el ámbito educativo y en la familia.
¿Cómo se acepta en los colegios esta condición?
Los buenos maestros siempre dicen que los niños sin dificultades aprenden solos; lo profesional es conseguir que los niños con problemas también aprendan. Los maestros saben lo importante que es atender correctamente a los niños con dificultades y, como todo, depende de la sensibilidad de cada profesor. Hay determinados centros que, por sus características, son globalmente más sensibles a la atención a la diversidad.
Información no puede haber más. Yo creo que los profesores se están formando y cada vez conocen más el trastorno. En Primaria es más fácil que en Secundaria, que es una etapa complicada para los niños, los profesores y los padres.
¿Se echan de menos protocolos claros que conecten a los familiares con el sistema de salud y el sistema educativo?
Sobre el papel está todo, pero se necesita la voluntad. Ahora mismo la Lomce ya incluye el TDAH como uno de los aspectos a tener en cuenta en la atención a la diversidad. Los profesionales que deben conocer la ley tienen que saber que está claramente definido el trastorno como uno de los aspectos a tratar en el colegio.
Las pautas son claras, hay muchas publicaciones donde vienen y cualquier profesional puede informarse. Me consta que hay centros que ya están haciendo planes propios para la atención a la diversidad, a los alumnos con dificultades.
El profesional tiene que acostumbrarse a ayudar a cualquier niño que tenga dificultades, sea TDH, dislexia, discalculia, problemas de lectoescritura o cualquier otra.
En España hay una ley nacional de Educación, pero su aplicación se hace de 17 maneras diferentes. Hay Comunidades Autónomas donde son más sensibles a la atención a la diversidad y otras que lo son menos.
Los recortes y la falta de personal no ayudan nada. Se necesitan profesores y especialistas, aunque en muchos casos con la ayuda del profesor es suficiente, porque las pautas son muy fáciles para los niños que solo tienen TDAH: darles más tiempo en los exámenes, adaptárselos en cuanto a la forma de hacerlos, intentar que estén en un lugar donde no se distraigan, acortarles el número de preguntas a responder, etc.
Cada vez se recurre más a terapias nutricionales y pedagógicas para ayudar a estas personas. ¿Surten efecto?
Las Asociaciones nos basamos en la evidencia científica; en estudios que demuestran que una cosa es o no positiva.
Hoy en día, hay muchos tratamientos que no pueden aportar evidencias científicas. Hay personas que aseguran que les va muy bien la equinoterapia, pero no tiene evidencia científica de que sea beneficioso para quienes tienen TDAH.
Si te ofrecen una alternativa y puedes hacerla pues se puede probar. Ahora en la Asociación estamos ofreciendo unos cursos de mindfulness o atención plena. Son técnicas de meditación muy sencillas y adaptadas a todos, por lo que no hay problema alguno en practicarlas. Pero insisto en que apoyamos los tratamientos con evidencia científica.
¿Qué papel juega el deporte en estas personas?
Es fundamental porque libera toxinas, genera endorfinas y con su práctica te relajas de los problemas cotidianos.
No debería existir ni un solo niño, en general, que no hiciera deporte, y con TDAH ninguno.
El ajedrez, una disciplina que requiere concentración, los puzzles, las sopas de letras o los juegos de construcción contribuyen a la mejora de las dificultades de estos niños
Hay un estudio elaborado por un psiquiatra de Madrid sobre los beneficios del ajedrez en estas personas, pero no es lo suficientemente importante para que pueda generar evidencia científica. Pero lo que sí es evidente es que el ajedrez ayuda a concentrarse, a establecer estrategias de concentración -algo que falla mucho en los niños con TDH- y a tomar decisiones después de planificar varios movimientos. Son funciones ejecutivas que son las que están afectadas en estas personas.
Los padres y familiares necesitarán en ocasiones apoyo y orientación para saber responder y manejar las situaciones que este trastorno provoque en el entorno familiar
El niño en toda su etapa educativa puede tener medio centenar de profesores -más o menos sensibles, implicados o no-, pero solo va a tener unos padres. Que sepan qué le pasa a su hijo, cómo pueden ayudarle y cómo deben actuar es fundamental. Es la garantía del éxito.
En muchos casos los padres, sin darnos cuenta, lo que hacemos es perjudicar a nuestros hijos. Hasta que tienen nueve o diez años es esencial trabajar con ellos, es lo que se llama la psicoeducación familiar: informar a los padres de lo que les pasa a sus hijos y dar pautas para educarles de diferente manera.
¿Un niño con déficit de atención puede alcanzar todo lo que se proponga?
Nuestra intención es que los niños puedan conseguir el máximo éxito personal. En las Escuelas de Familia siempre ponemos como ejemplo una escalera en la que el niño está en la mitad y de los padres y profesores depende que coja la parte ascendente hacia su éxito personal -el que a cada uno le corresponda- o hacia el precipicio.
En la Asociación TDA-H de Palencia intentamos que todos cojan la escalera hacia la excelencia personal.
Una vez superada la etapa escolar, ¿cómo se enfrentan estas personas al mundo universitario y después al laboral?
Las dificultades del TDAH están en las funciones ejecutivas y las necesitamos para el desarrollo habitual de nuestra vida cotidiana, por lo que siempre es difícil, pero adoptando pautas, estrategias y maneras de actuar se va minimizando.
Un niño, con un tratamiento adecuado, tiene todas las expectativas de conseguir su éxito personal. Tenemos muchos socios que están estudiando carreras universitarias porque ha habido muchos padres -y sobre todo madres- que les han ayudado y guiado durante toda su etapa educativa.
Para algunos ámbitos del psicoanálisis, este trastorno es una etiqueta diagnóstica sin evidencias neurobiológicas ni genéticas
Siempre intentamos distinguir entre la evidencia científica y la opinión, aunque sea de un profesional.
No voy a decir nada en contra del psicoanálisis, una técnica que lleva muchos años y seguro que es muy útil para muchos problemas, pero no es la mejor opción para el TDAH.
¿Cómo son las relaciones con las distintas Instituciones?
El lema de nuestras actividades es Caminemos juntos y por ello siempre hemos querido tener una buena relación con las distintas Administraciones.
El Ayuntamiento de Palencia nos apoya desde siempre, al igual que Diputación, entidades con las que tenemos acuerdos de colaboración. Con la Junta hay buena relación, pero creo que se podría avanzar más si hubiera una colaboración más intensa. La Asociación ha presentado un proyecto para hacer psicoeducación familiar de forma coordinada entre Salud Mental y las familias, para tener los conocimientos mínimos de qué es el TDAH. Creo que podría ser una experiencia piloto novedosa y muy interesante.
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