Afirma que las asociaciones de padres han sido el elemento
más importante en la lucha y en la divulgación del trastorno
Sandra Melgarejo. Madrid
En 2002, Anna López Campoy y cuatro familias más de Sabadell
fundaron la asociación TDAH Vallès, con el objetivo de responder a las
necesidades de los padres y de los niños y adolescentes afectados por el TDAH
en la zona. Diez años después, su área de influencia ha crecido y la ayuda que
brinda la asociación presidida por López Campoy ya llega al Vallès occidental,
al oriental y a parte del barcelonés.
¿Qué servicios ofrece la asociación a los pacientes y a sus
familiares?
Anna López Campoy, presidenta de TDAH Vallès
Anna López Campoy.
Tenemos varias actividades dirigidas a familiares. Por
ejemplo, un miércoles al mes organizamos el ‘Café de familias’, una sesión
distendida en la que un profesional colaborador de la asociación habla sobre un
tema que preocupe a las familias, se ven películas, se crean debates… Es un
espacio pensado para intercambiar ideas y sugerencias, porque, al fin y al
cabo, los protagonistas son los padres y madres, que valoran mucho este tipo de
actividades porque les permiten compartir experiencias y encontrar apoyo. Estas
reuniones tienen lugar en los tres espacios de los que disponemos: Sabadell,
Santa Perpètua y Terrassa.
Además, dos miércoles al mes hay sesión de la ‘Escuela de
padres’, en la que una psicóloga colaboradora de la asociación y un profesional
especializado en el tema a tratar se ponen a disposición de los padres para
informar sobre aspectos relacionados con el TDAH, sus trastornos comórbidos,
las dificultades que se pueden encontrar, las diferentes perspectivas desde
donde valorar el trastorno y la búsqueda de aspectos positivos, entre otros
asuntos. Con la colaboración de este especialista, se pretende llegar a las
familias no sólo dando el apoyo emocional que necesitan, sino también aportando
una base de conocimientos que los preparen en la convivencia.
Dado que la familia es un pilar básico para los niños y para
su desarrollo, atender, apoyar y dar estrategias a los padres es imprescindible
y provechoso, tanto para ellos mismos como para los afectados. Así, ofrecemos
sesiones individuales y personalizadas de asesoramiento a familias, donde cada
miembro plantea sus dificultades y se hace una búsqueda conjunta de soluciones
y de respuestas.
Por otro lado, una de las actividades para pacientes es la
reeducación psicopedagógica a domicilio, cuyo objetivo es que el niño o
adolescente sea completamente autónomo para realizar tanto las tareas escolares
como todas las que correspondan a su edad. Los profesionales encargados de esta
tarea son psicólogos o psicopedagogos debidamente formados en el curso de
especialización y profundización impartido desde la asociación. Además, el
reeducador se mantiene en contacto con la escuela para informar sobre el
trastorno, coordinar los esfuerzos y dar coherencia al aprendizaje. La
coordinación con la familia y con la escuela será muy importante para mejorar
la eficacia y los resultados.
Otra iniciativa es el paciente experto para adolescentes,
cuya finalidad es potenciar el autocuidado, la corresponsabilidad y la
autonomía de las personas que tienen una enfermedad crónica. Se refiere
principalmente a la capacidad del individuo para tomar decisiones y ejercer
control sobre su vida personal, así como compartir experiencias con personas
afectadas con TDAH que han tenido éxito y han desarrollado estrategias para
solventar las dificultades.
Además, tenemos un grupo de habilidades sociales cada
miércoles, mientras los padres realizan las sesiones de escuela de familia o el
café de familia, en el que los niños y adolescentes de la asociación entrenan
sus capacidades para relacionarse con otros niños y con adultos. Los tres
bloques que se trabajan son el autocontrol, la autoestima y las habilidades
sociales.
La psiquiatra Anna Bielsa en una sesión de la escuela de
padres.
¿También ofrecen asesoramiento en el ámbito educativo?
Sí. Las coordinadoras de la asociación están en contacto
constante con las escuelas de los niños y adolescentes con la finalidad de
hacer un trabajo conjunto y unificar fuerzas, teniendo presentes las metas y
los objetivos planteados en cada caso y trabajando para conseguirlos. Asimismo,
en los casos donde existe una falta de recursos o de estrategias para afrontar
dificultades en el aula, estas psicólogas tienen la función de asesorar a la
escuela, al tutor y al conjunto de profesores que trabajan con el niño, viendo
las herramientas más eficaces y mostrando cómo se puede guiar al afectado y
hacer que dé lo mejor de sí mismo.
Habéis lanzado un canal de TV, ¿cómo surgió la iniciativa?
¿En qué consiste?
En el año 2008
abrimos un perfil en Facebook y comenzamos a tener un número importante
de seguidores, que nos hacía llegar multitud de consultas desde todo el mundo,
pero más concretamente de los países sudamericanos. Eso nos obligaba a
contestar todas esas consultas de forma individualizada y pensamos en una nueva
herramienta que pudiera dar cobertura a tantas cuestiones de una manera más
global. De ahí nació la Web-TV, con el fin de llegar a más personas, difundir
el TDAH y dar a conocer la asociación, los profesionales que trabajan,
especialistas que comparten sus conocimientos, etc., basándonos en los métodos
científicos. Buscamos a un periodista profesional, para que fuera un programa
serio y estructurado, y lo que pretendemos es que cada programa sea una
continuación del anterior.
¿Qué otros proyectos desarrolla la asociación?
En el año 2011 inaguramos Espai Reeduca’t, un centro de diagnóstico,
tratamiento, seguimiento y mediación en Sabadell. Se trata de dar apoyo
emocional, herramientas y recursos psicoeducativos a las familias y a los
afectados con TDAH y patologías comórbidas como dislexia, discalculia y
dificultades de lectoescritura, entre otras. Estos trastornos repercuten
directamente en la dinámica familiar, desestabilizando las relaciones
familiares, con todas las consecuencias negativas que ello conlleva para todos
los miembros de la familia y, especialmente, para el afectado. También
organizamos otras iniciativas de divulgación, como la Jornada Anual de
Actualizaciones y un paseo popular por Sabadell con bicicletas y patines con el
lema ‘Muévete por el TDAH’.
A la última Jornada Anual de Actualizaciones asistieron más
de 400 personas de Cataluña y el resto de España.
A la Jornada Anual de Actualizaciones asisten más de 400
personas de Cataluña y el resto de España.
¿Qué necesidades tienen los pacientes?
Necesitan, sobre todo, un diagnostico diferencial. La
sintomatología del TDAH muchas veces, por no decir siempre, tiene
comorbilidades y es muy necesario saber qué perfil de paciente tenemos delante,
para poder enfocar su tratamiento de la mejor forma posible, siempre desde una
visión individualizada.
Los niños y adolescentes con TDAH y patologías asociadas
pueden mostrar severas dificultades en
su evolución académica y en la relación con los demás, tanto en la familia como
en la escuela. Por todo ello, tienen también muy afectada su autoestima y
habilidades sociales. Muchos presentan, además, otros trastornos del
aprendizaje o conducta, así como dificultades en sus funciones ejecutivas,
relacionadas con el autocontrol de sus emociones, su capacidad de planificación
y organización y la memoria de trabajo.
Con el fin de ayudarles a mejorar sus dificultades, es
fundamental una detección lo más temprana posible que culmine en un buen
proceso de diagnóstico. Una vez evaluadas las dificultades, serán los
profesionales los que plantearán las intervenciones que crean más oportunas en
cada caso. Asimismo, será indispensable formar al entorno más cercano del niño
o adolescente para mejorar su comportamiento y promover el autoconocimiento
para el manejo de sus dificultades emocionales y atencionales.
¿Cuáles de estas necesidades no están resueltas?
En el ámbito educativo quedan muchas por resolver. La
adecuación del sistema escolar a las necesidades individuales es muy
importante, pero, hoy por hoy, sigue siendo una utopía.
Celebración de la jornada ‘Muévete por el TDAH’.
¿Cuenta la asociación con suficiente respaldo institucional
y administrativo?
Mantenemos una relación consolidada de colaboración y apoyo
con el Ayuntamiento de Sabadell, especialmente desde las regidorías de Salud y
Servicios Sociales. De hecho, en julio del 2012 llagamos a un acuerdo de
colaboración con la Regidoría de Servicios Sociales del Ayuntamiento de
Sabadell mediante el que se manifestó el conocimiento sobre la problemática
sanitaria, psicológica, social, familiar, escolar y laboral de las personas con
TDAH, así como de las dificultades actuales en la detección de situaciones de
este trastorno, y se reconoció a TDHA Vallès como una entidad que realiza
actividades de interés asistencial psicosocial, divulgativa y formativa.
¿Cuáles son las principales reivindicaciones de la
asociación?
Todavía queda mucho trabajo que realizar en el ámbito
educativo, pero también en el ámbito de la salud mental. Todavía tenemos que
luchar para contrarrestar la opinión de algunos profesionales que ven el
trastorno como un tema más psicodinámico, y eso no ayuda en los avances.
También hay que trabajar en la concienciación de la medicación porque hay
muchas familias que se siguen sintiendo muy culpables cuando tienen que medicar
a sus hijos.
¿Se ha avanzado en alguna?
Sí, y mucho. Toda la pedagogía realizada por las
asociaciones está dando frutos importantes. Hoy día, ya no se ve a la
asociación como un lugar donde solo se va a compartir experiencias, también es
el lugar donde se pueden encontrar servicios de calidad y, sobre todo,
profesionales muy preparados para diagnosticar y realizar el seguimiento.
¿Cuál es la importancia del asociacionismo para los
pacientes y sus familiares?
Las asociaciones de padres han sido el elemento más
importante en la lucha y en la divulgación del trastorno. Como la sociedad
civil siempre avanza más rápido que las administraciones, sin el trabajo
asociativo hoy no estaríamos hablando del gran avance en el conocimiento del
TDAH y sus comorbilidades.
Las asociaciones son puntos de acogida de familias que
tienen un problema y no saben a quién recurrir, y es allí donde se les puede
orientar, formar y acompañar en su trayectoria, con la experiencia de muchas
familias que han pasado por las mismas dificultades y que ya pueden compartir
experiencias. Hemos visto crecer a muchos afectados y convertirse en adultos de
éxito y normalizados.
¿Cuáles son los proyectos futuros de la asociación?
Los días 27 y 28 de septiembre de 2013 celebraremos en
Barcelona el Congreso Catalán de la Inclusión-Diferencias individuales y
necesidades educativas específicas: TDAH y su comorbilidad, organizado con la
colaboración de TDAH Vallès y la Universidad Autónoma de Barcelona. Se trata de
un congreso científico cuyos objetivos principales son la difusión del
conocimiento sobre el significado de la concepción contemporánea sobre las
diferencias individuales y las necesidades específicas de cada persona; la
concepción contemporánea del TDAH y de otros trastornos de aprendizaje; el
conocimiento de los avances en investigación sobre los trastornos, su
categorización y diferenciación; y la colaboración en la detección,
diagnóstico, atención, adaptación y comprensión de las personas afectadas.
Además, en 2014 participaremos en el IV Congreso Nacional de TDAH, organizado
por la asociación TDAH Cataluña.
Por otro lado, tenemos el proyecto de realizar reuniones
semejantes al paciente experto de adolescentes para el sector de los adultos;
un espacio donde ellos sean los expertos, quienes expongan sus vivencias,
experiencias y conocimientos sobre el TDAH y trastornos asociados, y donde
puedan compartir estrategias y herramientas que les hayan resultado útiles.
