Presentación del Informe de Asociaciones de Pacientes con TDAH
En el marco del proyecto Pandah, se ha presentado el Informe de Asociaciones de Pacientes con TDAH, un documento que recoge las necesidades de pacientes, padres y cuidadores, los problemas con los que se enfrentan en el día a día y las reivindicaciones que presentan.
San Sebastián 18/05/2012
Dentro de las actividades del proyecto Pandah, se ha convocado a los miembros de las principales asociaciones de ayuda al TDAH para analizar la situación de este trastorno en España y escuchar sus experiencias actuales. Todas ellas coinciden en que existen numerosas dificultades en el día a día del paciente de TDAH, tanto en el entorno familiar y social, así como problemas derivados del diagnóstico tardío y del infradiagnóstico, que acarrean consecuencias graves a lo largo de la infancia y la vida adulta.
Manifestaciones TDAH
A pesar de que el TDAH se percibe como un trastorno heterogéneo, en el sentido de que éste puede tener manifestaciones variables en función del perfil del paciente y de las características del medio en que se desenvuelve, emergen una serie de síntomas o manifestaciones comunes, como son las dificultades de concentración, de aprendizaje, impulsividad y problemas para relacionarse y adaptarse a su entorno.
Estas manifestaciones del trastorno afectan negativamente y de forma significativa a la vida no sólo del paciente, sino también de sus familiares y su entorno más cercano. Los padres de estos niños se enfrentan en gran medida a la falta de información homogénea, larga espera en un diagnóstico claro y poca sensibilización hacia el mismo a nivel social y familiar.
Importante carga económica
El TDAH requiere un tratamiento multidisciplinar e individualizado en el que se necesita, además de un tratamiento farmacológico y psicopedagógico, profesores particulares de refuerzo, actividades extraescolares, para mantener al niño activo y desahogado, formación a los padres, etc.
Estos tratamientos y las atenciones especiales que se requieren suponen una importante carga económica para la familia, incluso muchas familias abandonan determinados tratamientos farmacológicos por su elevado coste. Además, los padres tienen que afrontar los gastos derivados de imprevistos como la pérdida de objetos, y normalmente uno de ellos debe reducir su jornada laboral o abandonarla para poder atender al niño, afectando significativamente en el presupuesto familiar.
Asimismo, las asociaciones de pacientes subrayan la idea de que un paciente con TDAH no diagnosticado puede suponer a la larga un gasto mucho mayor para la Administración y la sociedad, derivado del fracaso escolar, accidentes de tráfico, bajas laborales por depresión, problemas de drogadicción, problemas delictivos, etc.
Un diagnóstico que llega tarde
Una de las conclusiones del informe señala que los pacientes de TDAH y sus familiares se encuentran en una sensación de desamparo asistencial que se deriva de un conjunto de problemas o dificultades a las que deben enfrentarse, como la falta de conocimiento y de sensibilización hacia el TDAH a nivel social y por parte de muchos profesionales. Las familias se sienten además desorientadas y no disponen de la información necesaria para saber a qué tipo de profesional acudir.
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