La carga del cuidador por personas con TEA y TDAH en transición a la adolescencia y la edad adulta en el Reino Unido.

Caregiver burden as people with ASD and ADHD ‘transition’ into adolescence and adulthood in the U.K.)

Autor-es: Tim Cadman; Hanna Eklund; Deirdre Howley...(et al.)

Palabras claves: Carga del cuidador, Trastorno del espectro autosta, Trastorno por déficit de atención e hiperactividad, Gente joven.

Keywords: Caregiver burden, Autism spectrum disorder, Attention deficit hyperactivity disorder, Young people.)

Resumen

Objetivo: Hay un creciente reconocimiento de que los trastornos del espectro autista (TEA) y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) se asocian con importantes costes y cargas. Sin embargo, la investigación sobre su impacto se centra sobre todo en los cuidadores de niños pequeños; pocos estudios han examinado la carga del cuidador en la transición en la adolescencia y la adultez temprana, y nadie ha comparado el impacto de los TEA con otros trastornos del desarrollo neurológico (por ejemplo, el TDAH).

Método: Se realizó un estudio observacional de 192 familias que cuidaban a una persona joven (entre 14 y 24 años) con un diagnóstico desde la infancia de TEA o TDAH (n=101 y 91, respectivamente) en el Reino Unido. Una modificación del modelo de evaluación de estrés se utilizó para investigar los correlatos de la carga del cuidador, en función de los antecedentes familiares (educación de los padres), los factores de estrés (síntomas primarios), la evaluación primaria (necesidad) y los recursos (uso de servicios).

Resultados: Ambos trastornos se asociaron con un alto nivel de carga del cuidador, pero fue significativamente mayor en los TEA. En ambos grupos la carga del cuidador se explicó principalmente por las necesidades insatisfechas de la joven persona afectada. Los dominios de necesidad insatisfecha asociados principalmente con la carga del cuidador en ambos grupos incluían la depresión y ansiedad y la conducta inapropiada. Las asociaciones entre la carga y las necesidades no satisfechas en ámbitos como las relaciones sociales y de los principales problemas de salud mental fueron específicas en los TEA.

Conclusiones: La adolescencia y la adultez temprana se asocian con altos niveles de carga de los cuidadores de ambos trastornos, y en el TEA el nivel es comparable a la reportada por cuidadores de personas con lesión cerebral. Se necesitan intervenciones para reducir la carga del cuidador en esta población.

 

Abstract

Objective: There is increasing recognition that autism spectrum disorder (ASD) and attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) are associated with significant costs and burdens. However, research on their impact mostly focused on the caregivers of young children; few studies have examined caregiver burden as people transition into adolescence and young adulthood, and no one has compared the impact of ASD to other neurodevelopmental disorders (e.g. ADHD).

Method: We conducted an observational study of 192 families caring for a young person (aged 14 to 24) with a childhood diagnosis of ASD or ADHD (n=101 and 91, respectively) in the UK. A modified stress-appraisal model was used to investigate the correlates of caregiver burden as a function of family background (parental education), primary stressors (symptoms), primary appraisal (need) and resources (use of services).

Results: Both disorders were associated with a high level of caregiver burden, but it was significantly greater in ASD. In both groups caregiver burden was mainly explained by the affected young person’s unmet need. Domains of unmet need most associated with caregiver burden in both groups included depression/anxiety and inappropriate behaviour. Specific to ASD were significant associations between burden and unmet needs in domains such as social relationships and major mental health problems.

Conclusions: Adolescence and young adulthood are associated with high levels of caregiver burden in both disorders; and in ASD the level is comparable to that reported in people caring for those with a brain injury. Interventions are required to reduce caregiver burden in this population.